Program 2025
Lyssna
Visar 1 av 2453 evenemang
Bindvävssjukdomarna EDS/HSD - de dolda folksjukdomarna som Sverige missat
Onsdag 10.00 – 10.45Rullstolsanpassat
Handikappanpassad WC
Miljödiplomerat
Teleslinga
Webbsändning
Karta
Se evenemangets plats på kartan
Beskrivning av samhällsfrågan
Minst 300 000 svenskar lever med någon form av bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Symptomen är komplexa då bindväv finns i hela kroppen, ändå saknas både mottagningar och specialister på bindvävssjukdomar. Lidandet hos individerna är enormt.
Utökad information om evenemanget
Bristen på hemvist i den svenska vården för bindvävssjukdomarna EDS och HSD orsakar en skriande brist på kunskap om dessa komplexa tillstånd i stora delar av vårdapparaten. Många bollas runt i vården i åratal utan att få varken rätt diagnos, adekvat hjälp eller ens ett värdigt och humant bemötande. Vad kan och bör göras?
Medverkande
Annika Widuch, ordförande, Riksförbundet Ehler-Danlos Syndrom
Isabelle Brock, EDS -Specialist
Björn-Owe Björk , regionråd, Region Uppsala, KD
Annika Hirvonen, riksdagsledamot, MP
Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient
Evenemangsinformation
Evenemangstyp: Seminarium/föreläsning
Evenemangs-ID: 735
Språk: Svenska
Förtäring: Ja
Arrangörsuppgifter
Kontaktperson: Mattias Hellström, Citizens Affairs AB, mattias@citizensaffairs.se
Webbplats: https://ehlers-danlos.se/, https://fokuspatient.se/hjartatialmedalen/
Senast uppdaterad: Fredag 20 juni 2025