Program 2025
Lyssna
Visar 1581 av 1581 evenemang
Bindvävssjukdom - den dolda folksjukdomen som Sverige missat.
Onsdag 10.00 – 10.45Rullstolsanpassat
Handikappanpassad WC
Miljödiplomerat
Teleslinga
Karta
Se evenemangets plats på kartan
Beskrivning av samhällsfrågan
Minst 300 000 svenskar lever med någon form av bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Symptomen är komplexa då bindväv finns i hela kroppen, ändå saknas både mottagningar och specialister på bindvävssjukdomar. Lidandet hos individerna är enormt.
Utökad information om evenemanget
Bristen på hemvist i den svenska vården för bindvävssjukdomarna EDS och HSD orsakar en skriande brist på kunskap om dessa komplexa tillstånd i stora delar av vårdapparaten. Många bollas runt i vården i åratal utan att få varken rätt diagnos, adekvat hjälp eller ens ett värdigt och humant bemötande. Vad kan och bör göras?
Medverkande
Annika Widuch, Vice ordförande, Riksförbundet Ehler-Danlos Syndrom
Isabelle Brock, EDS -Specialist
Björn Bragée, Läkare och författare
Penilla , Moderator, FOKUS Patient
Evenemangsinformation
Evenemangstyp: Seminarium/föreläsning
Evenemangs-ID: 735
Språk: Svenska
Förtäring: Nej
Arrangörsuppgifter
Kontaktperson: Mattias Hellström, CItizens Affairs AB, mattias@citzensaffairs.se
Webbplats: https://ehlers-danlos.se/, https://fokuspatient.se/hjartatialmedalen/
Senast uppdaterad: Onsdag 12 mars 2025