Plats: Hamnplan 5, Bulhuset, Hjärtat i Almedalen - En mötesplats av FOKUS Patient

Beskrivning av samhällsfrågan

Minst 300 000 svenskar lever med någon form av bindvävssjukdomarna Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och hypermobilitetsspektrumstörning (HSD). Symptomen är komplexa då bindväv finns i hela kroppen, ändå saknas både mottagningar och specialister på bindvävssjukdomar. Lidandet hos individerna är enormt.

Utökad information om evenemanget

Bristen på hemvist i den svenska vården för bindvävssjukdomarna EDS och HSD orsakar en skriande brist på kunskap om dessa komplexa tillstånd i stora delar av vårdapparaten. Många bollas runt i vården i åratal utan att få varken rätt diagnos, adekvat hjälp eller ens ett värdigt och humant bemötande. Vad kan och bör göras?

Medverkande

Annika Widuch, ordförande, Riksförbundet Ehler-Danlos Syndrom

Isabelle Brock, EDS -Specialist

Björn-Owe Björk , regionråd, Region Uppsala, KD

Annika Hirvonen, riksdagsledamot, MP

Penilla Gunther, Moderator, FOKUS Patient

Evenemangsinformation

Evenemangstyp: Seminarium/föreläsning

Evenemangs-ID: 735

Språk: Svenska

Förtäring: Ja

Arrangörsuppgifter

Kontaktperson: Mattias Hellström, Citizens Affairs AB, mattias@citizensaffairs.se

Webbplats: https://ehlers-danlos.se/, https://fokuspatient.se/hjartatialmedalen/

Senast uppdaterad: Torsdag 12 juni 2025